Redakční
Představujeme vám dva odvážné kluky: Lewis Hamilton, pětinásobný mistr světa Formule 1 a Kris Zudich, který statečně bojuje proti vážné nemoci. Věříme, že se do aukce připojí fanoušci královny motoristického sportu a všichni, kdo drží pěsti za nejrychlejšího Angličana ve stříbrné šipce, a že získáme další finanční prostředky, abychom Krisovi poskytli něco, co se nám zdá tak zřejmé. Život!
Devatenáct měsíců Chris Zudich z Koper, který se narodil s neuromuskulární chorobou, bojuje o svůj život. Má takzvanou vadu gen SMN1, který tvoří proteiny k ochraně motorických neuronů. Ten převádí signály ze míchy do svalů, ale pokud jsou tyto proteiny nedostatečné, neurony umírají.
To se projevuje navenek dítě má potíže s pohybem, krmením, později začne mít potíže s dýcháním, konečně potřebuje pomoc zařízení k dýchání nebo zemření v důsledku slabosti. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění SMA, typ 1, svalová atrofie nejhorší formy, když mu bylo devět týdnů. Prognóza odborníků byla hrozná, a to, že má před sebou 8, maximálně 12 měsíců života.
Pro 30letou matku Ano, Jeraku od Koper a jejího partnera, 26letého otce chlapce Matteo Zudicha z provincie Terst se čas zastavil. "Narodil se ve 41 týdnech, vysoký 60 centimetrů a vážil 4245 XNUMX gramů, krásné tmavé vlasy, tmavé oči," zdravé "dítě," Ana nám vysvětluje. Vývojová zpoždění byla zaznamenána velmi brzy, protože měl potíže se pohybovat po třech týdnech a ležel nehybně v pět.
Kris můžete také darovat pomocí SMS do roku 1919 zadáním hesla Kris (číslo). S heslem Kris5 pomůžete svému batole 5 euro.
Kvůli tomu všemu potřebuje Kris okamžitě genovou terapii, konkrétně droga zolgensma, který zachází s takovými pacienty ve Spojených státech. Jedná se o jednu dávku léku podmínkou je, že ho dítě obdrží do druhého roku věku. Zbývá tedy velmi málo času, protože Krisovi budou 28. ledna dva roky. Institut zdravotního pojištění Slovinské republiky nezahrnuje léčbu, protože tento léčivý přípravek, který může tuto chorobu zcela zastavit, není (zatím) v evropském registru léčivých přípravků.
Celkově se ovšem zastaví u peněz, jako jedna dávka nejdražší drogy v historii, která má nejen léčit, ale také léčit spinální svalovou atrofii, náklady, jak uvádějí Američané, 2,5 milionu USD (2,267.000 XNUMX XNUMX $). (Zdroj: Slovenskenovice.si)
Celkový výnos z aukce na webu VMax.si bude převeden přímo na bankovní účet organizace na konci aukce kupujícím Palcový pomocník, se kterými také spolupracujeme při koordinaci samotné aukce.
